Por Bárbara Besa | Periodista | @barbarabesad
Le sacaron ganglios y ovarios. Perdió su pelo y convivió por más de un año con un tratamiento invasivo que la mantuvo drogada y la destrozó por completo. 15 sesiones de quimioterapia, 15 de radio, más de 300 pinchazos, cuatro cirugías. Sufrió dolores indescriptibles y hubo momentos en que ante el espejo veía una mujer sin sonrisa, sin fuerzas, sin ganas y con un cuerpo que no reconocía. A los 36 años, una persistente y dolorosa puntada en la axila la llevó a consultar. El diagnóstico: cáncer luminal B infiltrante, un subtipo de cáncer de mama invasivo, enfermedad agresiva que afecta a ocho de cada 1000 mujeres y que, a menudo, no se detecta en una mamografía. En ese entonces, Patricia Aburto, hoy de 40 años, era deportista de alto rendimiento, campeona nacional de trail running, dedicada a la psicopedagogía, una mujer completamente sana cuya vida cambió tan drásticamente que, pasado el tiempo, dice, la transformó por completo. Hace pocos meses su cáncer hizo metástasis en la columna y el esternón, pero decidió dejar atrás los tratamientos tradicionales para enfocarse en el deporte y en la medicina tradicional china. Hoy permanece en cuidados paliativos. Nos juntamos en una cafetería para esta entrevista. Pati luce como una persona sana, su pelo largo y brillante, su piel radiante y su sonrisa y energía que se contagian fácilmente. Su tenida deportiva revela que sigue su pasión: correr. Nos emocionamos juntas a medida que avanzaba la conversación porque sus palabras estremecen. Este es el relato de una mujer que ha vivido el dolor físico y emocional al límite y que, pese a todo, disfruta de lo único que tenemos como cierto, el presente. Aquí cuenta cómo sus hijos adolescentes y su pareja por 20 años la han acompañado incondicionalmente en este devastador proceso. Aquí hablamos de este cáncer invisible, del miedo, la incertidumbre y la muerte. Pero también de la esperanza, la familia, el amor y la vida.
Cuéntame un poco de ti, para conocer tu historia.
Yo soy del sur, amo ser del sur, de la Patagonia, nacida y criada acá en la Patagonia, de Coyhaique. Mi familia es de Talca, casi la gran mayoría, pero mis papás se vinieron para acá y yo soy la más chiquitita. Cumplí 40 años hace poquito, hace dos meses. Bueno, mi familia se compone de mis dos hijos, Luciano y Agustín, que tienen 17 y 14 años, y Cristian, que con sus altos y bajos, con todas sus historias, como todos yo creo, tenemos 20 años de relación. Soy profesional, psicopedagoga, ligada también al deporte, en Teletón, deportes adaptados. Estuve siempre ligada al tema del trabajo comunitario, del acompañamiento y trabajo con personas con discapacidad. Y estaba en ese proceso, en mi aula inclusiva, en un proyecto personal, trabajando aproximadamente con 15 niños en aula, de manera personalizada y llega este diagnóstico.
Tú eres paciente oncológica, ¿cómo recuerdas el momento de tu diagnóstico?
Llegué a este diagnóstico en un momento en que yo era una deportista de alto rendimiento, atleta, federada, había salido campeona nacional de trail running (carrera en senderos) y había hecho también una carrera en pista. Había pasado por todos los procesos y estaba a las puertas de correr mi primer maratón. Ya estaba con una preparación de siete meses más o menos. Era un sueño correr mi primer maratón y llegué a esta enfermedad justo en ese proceso, muy enamorada del tema de la competición. Hoy día para mí eso no tiene ningún sentido, veo la vida de otra forma, pero claramente me forjaron también esta fuerza para poder estar hoy día.
¿Qué te llevó a consultar?
Yo hacía mucha actividad física, entonces pensaba que este dolor, como una puntada que tenía en la axila, era normal. Pero con los días no se me pasaba. Estábamos en navidad y año nuevo, así que ahí partí con exámenes, justo me iba de vacaciones de verano y me lo tomé muy a la ligera. Traté de tirarlo hasta que el dolor ya fue insostenible.
Llegué a una clínica en Concepción y rápidamente me entregaron los resultados. La mamografía no arrojó nada porque como tú una mujer joven no se muestra prácticamente. Me sugirieron hacerme una eco mamaria y ahí salió. Recuerdo perfectamente las palabras del doctor, una persona muy adulta y con mucha experiencia. Me dijo que no veía algo así desde la universidad y que esto no era para la otra semana, era para ahora.
¿Y qué pasó después?
Me tuve que volver a Coyhaique porque yo seguía en esta sintonía de que mi vida seguía y que tenía que trabajar. Yo trabajaba en enero con mis alumnos. Pasaron siete días desde esa biopsia y me llamaron. El diagnóstico era malo. Era un cáncer lobulillar infiltrante, un cáncer agresivo. Desde ahí ha sido estar en un limbo emocional estos cuatro años.
El diagnóstico llega primero como un diagnóstico médico, pero después viene otra cosa.
Claro, el diagnóstico llega primero como algo médico, pero a la semana se transforma en un dolor muy profundo, en un impacto real, de que tu vida va a cambiar para siempre, de que no vas a volver a ser la misma persona y que tienes que aprender a vivir desde ahí. Y eso ha sido lo más complejo, porque lo médico es algo, pero el impacto real viene después.
¿Qué cambió de ti hace cuatro años?
Vivir con la incertidumbre. Vivir la incertidumbre día a día es fuerte, súper fuerte, porque es despertarte y saber que el diagnóstico es súper invisible, que no cesa, que va cambiando de forma, pero siempre está. He estado en etapa 2, en etapa 3, en etapa 4, con cirugías, quimioterapia, radioterapia, terapia hormonal, estudios. Después de una cirugía, que se suponía que estaba todo bien, hice una metástasis en el esternón, en la columna, en la L3, y ahí vino el caos, yo diría que lo más fuerte.
¿Cómo fue ese año y medio de tratamientos invasivos?
Difícil, muy difícil, emocionalmente muy difícil. Pero llegó gente maravillosa. Conocí personas espectaculares, y también tuve que volver a conocerme, porque la persona que yo era ya no existe. Cambia la identidad. Desde que se te cae el cabello, desde que tu cuerpo está lleno de cicatrices, no sabes quién eres y tienes que volver a conocerte. En eso el deporte fue mi mayor terapia. Me ayudó a salir del dolor, a moverme, a conocer gente que hoy es parte fundamental de mi vida.
Comentabas que has recibido mucho cariño, mucho amor, pero en el camino, ¿te has decepcionado también?
Sí, totalmente, me ha pasado que en esto mismo que te hablo, que el cáncer es bastante invisible, hay gente que me ha cuestionado, que no estoy enferma, y claro, hay exámenes que pueden salir buenos, pero a los dos meses de nuevo estás mal, y así es el cáncer, desde el día uno hasta la fecha, jamás he tenido un diagnóstico de remisión, nada.
¿Qué pasa contigo cuando te dicen que no queda tiempo?
Me dijeron que íbamos a ir por una segunda red de terapia, que ingresaba a cuidados paliativos. Yo pregunté si esta radioterapia era curativa o paliativa y me dijeron que era paliativa. Ahí sentí que estaba muy cerca del final.
¿Qué ha sido lo más difícil en lo emocional?
Ver sufrir a mis hijos. Ellos no tienen la enfermedad, pero la viven igual. Ellos están viviendo la enfermedad sin tenerla. Y ver sufrir a los que amas es lo más doloroso.
¿Qué te genera el uso de conceptos como batalla, lucha, pelea, guerrera?
Siempre me generó algo malo. Nunca me hizo sentido hablar de ganar o perder. Yo luché mucho tiempo, pero después entendí que no tenía que luchar contra mi cuerpo. Decidí rendirme, pero rendirme para aceptar y vivir. Hoy día no hablaría nunca más de luchar. Creo que lo hice porque vivía en automático. No es solo la enfermedad, el diagnóstico médico, físico; es tomar decisiones. Estás en automático: tienes que hacer esto, tienes que hacer lo otro, escuchar, y tu cerebro está automático. Pero en algún momento, cuando tú ya sientes tanto dolor, entras en otra dimensión de conciencia. Yo creo que eso es ver el vacío y decir: yo me rindo, ya no puedo seguir luchando. Vamos, hay que vivir, hay que vivir con lo que tenemos.
¿En septiembre del año pasado te enteras de la metástasis?
Sí. Venía saliendo de la cirugía, me operaron por tercera vez, y decidí no hacerme radioterapia ni quimioterapia. Fue una decisión muy personal. Mi instinto me dijo que no podía volver a hacerme una radioterapia porque sentía que me iba a morir.
¿Cómo tomaste esa decisión?
Decidí buscar otros caminos. Siempre he pensado así, cuando no resulta por un camino, hay que buscar nuevas rutas. La doctora de Coyhaique me ayudó a conseguir un medicamento que no estaba en la canasta GES. Mientras tanto, me inyectaron otro medicamento para fortalecer los huesos, que sigo usando hasta hoy. Empecé también muchas terapias alternativas, cosas que yo había leído y en las que confié, como la acupuntura. Apagué muchos ruidos y me metí profundamente en mi proceso.
¿Tú estabas ligada al mundo de las terapias alternativas desde antes? ¿O te viste forzada a creer en otras cosas?
No mucho. Siempre fui bastante práctica, muy ligada a la medicina tradicional. Pero en ese momento sentí que tenía que buscar algo más, que podía haber algo más allá.
Hay quienes postulan que el cáncer tiene una raíz emocional no resuelta, ¿cómo te resuena eso?
Yo creo que eso es muy personal también. Yo le he dado vuelta a todo lo que se me ocurrió, y obviamente esto es muy personal, todos lo vivimos de manera diferente. Por eso mismo he buscado nuevos caminos, he hecho de todo, he tratado de descubrir raíces emocionales. Y hoy día te podría decir que sí.
De acuerdo a todo lo que yo he hecho, de acuerdo a todas las experiencias que he vivido, yo te podría decir que el cáncer también tiene una raíz emocional, porque hay procesos en los que yo he estado bastante mal, y claro, mis emociones no las he podido controlar, y el cáncer también me ha llevado al límite.
¿Cuál es tu diagnóstico hoy?
Yo estoy en cuidados paliativos, podemos vivir muchos años con tratamiento. Tenemos mucha tecnología, hoy hay muchos avances, sabemos que todo lo que se está haciendo en investigación ha ayudado muchísimo a que yo esté aquí, y eso ha sido gracias a todos los avances que se han hecho. Y bueno, en su momento, el apoyo que te da el sistema, lamentablemente, es como bastante tradicional. Cuando entré a cuidados paliativos me llamó una psicóloga que me daba la bienvenida. Yo me imaginé para dónde iba todo el tema, hasta que me dice: “vamos a hacer este camino hacia la muerte”. Y nada, yo creo que ahí viene el choque con sus palabras. Yo le digo: yo no voy a caminar hacia la muerte. Yo lo único que veo es luz, lo único que veo es que voy a estar aquí, que tengo muchos proyectos, pero los veo de otras formas, consciente, estando en lugares donde yo quiero estar, no como antes como por obligación, porque uno piensa que le queda mucho tiempo. Soy consciente que a lo mejor tengo un reloj que me está sonando, un tiempo que está como aquí en la oreja, pero eso no es para asustarme ni para tampoco ponerme como loca y buscar cosas por todas partes. No. Yo quiero estar en lugares donde yo tengo un objetivo y un propósito importante para estar y yo no puedo estar hablando contigo de que me voy a morir porque no voy a preparar un camino para eso.
No te voy a negar que sí he preparado cosas para despedirme de mi familia y que yo las tengo preparadas hace muchos años, pero porque se dio en su momento. Es algo muy personal. Pero hoy día lo veo como todo lo contrario, como un recuerdo que va a quedar para un momento que yo necesitaba expresarlo. Pero yo no creo que me vaya a morir, siendo súper honesta. Hoy día no, ni en un año. Yo creo que me queda bastante.
